Sov gott älskling
2014-04-02 kl:18:23:32 | Kategori: Jonathan
♥ Jonathan Valter Jerry ♥
Under nästan 11 månader har vi kämpat tillsammans. Kämpat mot orättvisan du fick genomgå och livet tog verkligen en vändning när du föddes. En vändning som till början var väldigt jobbig att inse men med tiden blev vår vardag och någonting självklart och så älskvärt.
Du mådde bra vissa perioder och därimellan kämpade du mellan liv och död. Det gjorde så ont i mig och se dig lida, men ditt fina leende därimellan var det bästa som fanns. Att se dig utvecklas i din egna takt och genomgå underverk inte ens läkarna kunde förstå. Du var en sådan kämpe och du gav oss så mycket kärlek en son någonsin kunnat ge sina föräldrar.
Den 11.e mars på eftermiddagen orkade du inte mer. Vi förlorade dig och du flyttade till månen. Jag önskar du var här hos oss och mina tårar slutar inte rinna. Jag saknar dig min älskade son så det gör ont i hela mig. Livet har inte längre samma mening och någonting så stort saknas i mitt hjärta och min vardag. Jag vill inte ha det såhär tomt och lugnt. Vill bara ha tillbaka dig i vårt liv igen och med allt vad det innebar! Min älskade fina Jonte ♥
Men trots smärta och förtvivlan så försöker vi gå igenom dag för dag. Planera din begravning som inom kort nu kommer äga rum, på allra bästa möjliga sätt. Jag lovar att du ska få den finaste begravning vi kan ge dig och vi ska kämpa på, precis så som du velat för din storebrors skull.
- - -
Usch. Tårarna rinner så jag knappt ser vad jag skriver längre, men jag kämpar på. Kämpar på precis som vi tidigare gjorde tillsammans och fortfarande gör för du lever vidare i mitt hjärta och minne. Alla bilder överallt på dig är det finaste jag har och inom kort kommer du även finnas på min kropp. Jag ska tatuera in ditt namn under Benjamins mellan mina skuldror men framförallt skall jag göra en alldeles egen tatuering enbart för dig. Ditt handavtryck och lite annat kommer pryda min kropp sålänge jag lever, enda tills den dagen jag själv inte orkar detta liv längre och vi ses igen. Både i graven och på månen. Herregud min fina Jonte. Varför kunde du inte få orka leva här oss mig. Hos oss. Vi saknar dig så himla mycket! Storebror din säger godnatt till dig varje kväll, precis som jag och din pappa. Jag hoppas du får våra ord. Önskar jag kunde hålla om dig vid liv igen. Kunna säga att allt blir bra igen. Att du snart får komma hem till oss och vi skall vara tillsammans igen. Usch usch usch. Livet är så orättvist!
Sov gott nu vår älskade bror och son ♥ För oss var du den största kämpe som fanns och den finaste son man kunnat önska. Inte nog med all kärlek du gav oss, du lärde mig så mycket. Ingen eller ingenting kan någonsin bräcka mig. Det var en av de saker du gav mig.
Hemma igen efter 10 dagar på sjukhus..
2014-02-27 kl:21:39:00 | Kategori: Jonathan
.. och detta i ett icke stabilt läge.
Som ni kan läsa i tidigare inlägg så har Jonathan legat på sjukhus sedan 10 dagar tillbaka och fick efter mycket och om men beskedet att han hade RS virus. Natten till idag (torsdag) fick vi även veta att han lyckats dra på sig ytterligare två virus varav det ena är vinterkräksjukan, så nu är det riktigt jobbigt - här hemma! För ja. Han har fått komma hem igen. Dock med sond då han inte alls orkar äta själv eller får i sig den mängd han behöver. På morgonen äter han med god aptit ett helt mål men sedan vill han inte mer och dessutom klarar hans lilla mage inte den mängden just nu. Åtminstonde inte när det kommer målvis på det sättet. Verkar gå lite bättre nu när vi valt att testa (i samband med hans dietist) och sondmata honom kontinuerligt, med andra ord hela tiden. Spyr gör han fortfarande med tanke på vinterkräksjukan men han verkar ändå må bättre (inte lika illa) sedan vi någon timma tillbaka ändrade till kontinuerligt. Peppar peppar. Får hoppas han får behålla någonting av maten.
Vätskeersättning är det också uppburkrat med här hemma, då det är någonting han fått ganska så mycket av de senaste dygnen på sjukhuset pga sin förlorad vätskenivå i och med all spya och diareér.
- - -
När det kommer till sonden så är detta första gången vi åker hem med det och lite läskigt är det allt, trots att han tidigare haft sond vid enstaka tillfällen på sjukhus, men vi har aldrig behövt den några längre perioder och aldrig behövt sköta den själva heller, så detta är helt nytt.
En snabb genomgång av sondmaskinen fick vi precis innan hemgång också så det kändes lite sådär, men det är väl tur att man är snabblärd och inte har några problem att våga testa sig fram om det skulle behövas. Måste även säga att det är lite skönt med sonden på sätt och vis också. Missförstå mig rätt! Hade hellre sett att han åt helt själv, men lättare på detta sätt och veta till 100% att han får i sig sin dygnsmängd ordentligt (förutom nu när han spyr massor) samt att vi därigenom kan ge honom sin medicin också, som annars kan vara lite sådär att ge honom när han normalt sätt skall få det oralt, så lite plus till detta mitt i all stress över alla virus, spya, diareér osv.
- - -
Nu är det bara att ta en dag i taget som gäller. Hålla stenkoll på hans mat, försöka få honom att spy så lite som möjligt, få honom att gå upp i vikt, se till så han inte blir uttorkad, få ordning på diareérna, medicinera på bestämda (nya) tider, hålla koll på hemsjukvården och möten samt försöka finna något eget lugn därimellan och även lite träning här och där med. Ny vardag igen som vi skall försöka få ordning på. Herregud!
// Från en stressad mamma över situationen som uppstått
RS virus
2014-02-21 kl:22:08:30 | Kategori: Sjukhus
Så var det dags i måndags..
Jonathan var hängig och åt dåligt över helgen, någonting vi trodde var en lättare förkylning och att det var den nya maten som han absolut inte tyckte om som strulade till det för både honom och oss, men så visade det sig med tiden inte vara..
Hemsjukvården blev ordinerade att komma hem till oss för att ta en vikt på Jonathan. Detta av hans dietist som ville ha en nyare vikt för att kunna räkna lite på hans mat. Jag bad henne då även att ordenera in ett CRP då magkänslan min inte var bra över hans tillstånd. Ett CRP togs och hon på hemsjukvården tyckte att Jonathan såg ovanligt hängig ut och även hans ögon hade vid detta tillfälle börjat bli väldigt glansiga. Hon tog ett samtal med hans neurolog för att bedömma hur vi skall göra. Även hon tyckte det vore bra att Jonathan åkte in över natten årminstonde för att dem skulle kunna ha koll på honom då han var så hängig samt slemmig, allt för att om det skulle bli mer slem och jobbigt för honom att andas kunna hjälpa honom på plats på en gång.
Några timmar senare hade jag och storebror Benjamin släppt av pappa och Jonathan på sjukhuset, även med hans personliga assistens. Dem fick snabbt ett rum och sedan var det full aktivitet på att hålla ögonen på Jonathan.
Pappa Jerry trodde dem skulle få åka hem redan dagen efter men jag sa "han har RS".
- - -
Han åt nu ännu sämre och det började bli dags att fundera på hur man skulle få i honom mat. Sond kom på tal men de ville ge honom en chans att få äta själv en liten stund till. Han smällde då i sig 135 ml på bara några minuter och läkarna ansåg då att han får testa att flaska ett tag till. Vid detta tillfälle visste jag då redan att sonden åker i innan kvällen. Magkänslan där igen..
Vi åkte på en liten sjukhusresa till Solna den dagen då vi hade ett bokat möte där angående hans provsvar från andningscentralen (skriver om detta vid ett annat tillfälle i ett annat inlägg) men nu ville han inte äta själv mer. Tiden sprang iväg och trots att han borde ätit för över en timme sedan så var det fortfarande inte kul. Han fick dock tillslut i sig åtminstonde 60 ml, men detta var långt ifrån det han behövde få i sig så väl tillbaka på Huddinge sjukhus igen och på hans rum så blev det nu sond. Någonting vi sedan kämpat med att få honom och acceptera en större mängd mat än han är van vid. Responsen är inte den bästa. Han spydde något fruktansvärt mycket det första dygnet och gör än idag, men i betydligt mindre skalor.
- - -
Jag (mamman) har åkt fram och tillbaka mellan Södertälje och Huddinge sjukhus hela veckan. Lämnat av storebror på dagis och sedan åkt raka vägen till Jonathan, därefter försökt gymma lite för att träna på att lämna Jonathan hos andra. Någonting jag haft väldigt svårt med sedan han föddes, men nu blev jag tvungen att åka fram och tillbaka ändå så terapi pågår för fullt för min del.
- - -
Enda sedan i måndags har jag sagt att han har RS virus men nej då. "Det är nog olika bakterier / virus som han åker på och det spelar ingen roll egentligen att veta vilka det är" fick jag höra så sent som idag. Detta trots att 3 stycken RS virus snabbtester tagits på honom igår där två visade negativt och ett posetivt. Dem sade då till oss att han nog inte har det så två stycken hade visat negativt.
På ronden idag tog jag upp detta åter igen! Jag trotsade på att det ligger någonting bakom Jonathans snuviga näsa och slemmiga lungor. 'Det är inte bara en vanlig förkylning. Det vet jag' men som vanligt "vet dem bäst".
När jag stod på gymmet idag fick jag beskedet. JONATHAN HAR RS.
Att det ens skall behöva gå såhär långt. Sedan i måndags har jag sagt att han har RS. Först idag på eftermiddagens så kom beskedet att ja, han har RS. Detta trots många och långa samtal med läkare osv att något ligger bakom hans tillstånd. Jag blir så less! LÄR ER LYSSNA PÅ FÖRÄLDRARNA NÅGON GÅNG MED! Allt är inte alltid enligt lagboken.
- - -
Nu sitter jag här hemma i soffan - igen. Själv men en sovandes storebror i sängen. Imorgon skall vi åka in till Jonathan och pappa såfort vi vaknat och fått i oss frukost. Gissa om Benjamin längtar. Och gissa om jag imorgon kommer ställa läkarna mot väggen. Nu får det vara nog på detta beteendet. Det är verkligen dags att börja lyssna på annat än lagboken i vårt fall. Dem kommer få höra ett och annat över hur detta "fungerar".
Jonathan och pappa ligger kvar på sjukhuset än. Vad vi vet nu så blir han kvar iallafall över helgen, men skall vi gå efter min magkänsla så ja, då blir dem kvar ännu ett par dagar efter det. Hittills han Jonathan fortfarande sonden kvar, och även om han inte spyr lika mycket längre så har han svårt att tolerera mängden mat han ska äta och sonden har även gjort honom lite slapp och bekväm så flaskan är inte så lockande längre. Får kämpa på, men om vi skall lyssna på läkarna så skall han sondas mycket än, någonting jag imorgon kommer berätta för dem att det kan dem glömma. Systemet de satt igång och som pågår nu kommer inte gynna varken dem, oss eller framförallt Jonathan något gott. Han behöver få slippa sond ett tag och känna hunger, då lär flaskan vara betydligt mer lockande igen. Att äta i flaska eftr kontinuerlig sondmatning i 10-12 timmar är självklart ingen höjdare. Magen är ju fortfarande väldigt mätt.
// en irriterande mamma i soffan på kvällskvisten
Första magsjukan
2014-02-11 kl:20:00:00 | Kategori: Jonathan
Varning för känsligt inlägg!
I förrgår började Jonathan må allt sämre och sämre, det visade sig igår att det är magsjukan som kommit för att hälsa på. Och hur vi vet det?! Jo, för just nu ligger både jag (mamman), pappan och Jonathan magsjuka. Endast storebror som klarat sig ifrån detta (hittills). Riktigt jobbigt! Jonathan äter knappt någonting, vilket inte är så konstigt. Allt han får i sig kommer upp lika fort igen - blandat med massor av slem. Usch! Gör så ont i mig att se hur illa han mår och hur matt han blir av allt kräkande. Samtidigt som jag ser till att ha en handduk i närheten hela tiden för att fånga upp hans kräkningar och våtservetter för att torka rent ansiktet efteråt så vill jag själv gärna också bara spy varje gång. Klarar det dock precis på gränsen hela tiden. Vad gör man inte för sina barn.
Ingen feber har ännu kommit iallafall utan det är "endast" spyor, matthet och ingen mat som gäller. Skall ikväll gå iväg till affären och köpa lite fruktdryck till småbarn för att se om jag kan lyckas få i honom det åtminstonde. Vore bra om vi kunde få i honom lite vätska iallafall. Stackarn är snart helt uttorkad av detta och ingen mat vill han ha heller så det är inte lätt. Vet inte om han kan dricka fruktdryck heller eftersom vi är tvungna att använda förtjockningsmedel i ersättningen, men det lär vi märka. Annars får jag ge honom lite på sked och se om det går eller alternativt ta en av hans medicinsprutor och se om jag får i honom lite därigenom. Pyssel pyssel detta elände. Bara hoppas på att det inte är allt för långdraget och att vi får i honom vätska åtminstonde som sagt inom kort så han inte blir uttorkad och måste läggas in. Vore inte det mest optimala just nu eftersom både jag och pappan också är sjuka..
Blir som det blir men börjar med en sväng till affären nu iallafall och så får vi utgå därifrån.
// mamma Laura.
Sjukgymnastik februari
2014-02-08 kl:06:47:47 | Kategori: Jonathans utveckling
Sedan Jonathan fick sin diagnos och vi kom i kontakt med habiliteringen så har han haft ständiga kontroller och möten med en sjukgymnast, eller åtminstonde när det har gått att ha det då vi inte legat på sjukhus osv. Detta på grund av att han har haft en hel del muskelspänningar i kroppen. I början hade han extrema muskelspänningar i armar, höfter, baksida och insida lår samt tummarna som han jämnt och ständigt höll hårt inåt handflatan. Olika sorters sjukgymnastik har vi blivit lärda att utföra på honom och det har tagit sin tid, ork och stryka att genomföra detta. När det var som mest muskelspänningar utförde jag (mamman) sjukgymnastik på honom ca 5 timmar om dagen. Han blev lätt ledsen när det skulle göras så det tog oss i princip hela dagen att få detta utfört då jag fick göra ca 30 minuters sjukgymnastik, sedan paus 30 minuter för att sedan börja om igen. När jag sitter här och tänker tillbaka på det känns det helt ofattbart. Att jag bara orkade hålla på så hela dagarna mitt i allt annat. Tur var väl det för idag är han mycket bättre.
Vi träffade sjukgymnasten i mitten av november månad förra året (2 ½ månad sedan) och då hade han fortfarande extrema spänningar i baksida och insida lår samt höfterna. Tummarna var näst intill bra och armarna likaså men det återstod fortfarande ett par timmars sjukgymnastik om dagen att genomföra vilken vi även gjort.
Häromdagen hade vi ett hemmamöte med sjukgymnasten igen. Inte bara för sjukgymnastikens skull egentligen men pga sjukdom hos en arbetskollega till henne som skulle varit med på detta möte så blev fokusen på Jonathans muskelspänningar och efter mötet satt vi här hemma med ett stort leende på läpparna. Vi fick nämligen kred för all tid vi lagt ned på detta (mestadels jag - mamman) då vi fick höra av henne att hon var väldigt glatt överraskad till hur Jonathans muskler rörde sig. Han kan numera sträcka ut benen rakt - någonting han inte kunnat före på grund av muskelspänningarna i låren. De spänningarna är nästan helt borta. Lite återstår på insidan fortfarande så det blir att fortsätta arbeta på, men baksidan på låren verkade jättebra. Även höfterna återstår fortfarande en del spänningar i men hon tyckte ändå att det var betydligt bättre än i november. Jippi!!
Sedan visade sig det även ligga lite spänningar i hans axlar, inte mycket alls egentligen men ändå någonting att träna lite grann på så att det inte eskalerar till att bli mer. Även hans nacke och rygg är någonting vi fortsätter att träna med, precis som innan för att stärka dem så det inte skall bli tok framöver.
Blev riktigt glada över detta möte och det behövdes verkligen lite kred och positivitet mitt i allt elände som vi utstår dagligen nu för tiden. Så numera återstår enbart denna dagliga sjukgymnastik för Jonathan (oss) en tid framöver:
- axlar
- höfter
- insida lår
- nacke
- rygg
detta motsvarar ca 2-3 timmar om dagen, men då det är olika övningar så innebär det att det är fördelat över hela dagen. Vissa övningar 30 minuter i sträck medans andra tar man 5 minuter här och var ca 10-15 gånger om dagen.
Infatrini peptisorb
2014-01-29 kl:09:56:04 | Kategori: Jonathans utveckling
Sedan i början av sommaren har Jonathan gått på Nan HA i matväg. En erättning som är helt fri från laktos och mjölkprotein då man märkt att han är allergisk (väldigt känslig) mot laktos och mjölkprotein. Mycket har han / vi varit med om sedan dess och hans vikt har varit sådär på grund av flera faktorer. Bland annat på grund av många och långa sjukhusvistelser där han varit sjuk / allvarligt sjuk som gjort att han ätit väldigt dåligt. Faktum är att han inte alls äter eller någonsin har ätit de mängder som han borde äta med tanke på hans vikt och ålder.
I höstas fick vi kontakt med en dietist som satte Jonathan på Calogen. Ett tillägg i maten som skulle göra att han lättare skulle ha för att gå upp i vikt, och jo då. Han gick upp lite mer än innan under en period men Jonathan växte ur Nan HA och efter ett möte med hans dietist i förra veckan räknade hon på hans matmängd han får i sig per dygn plus ålder och vikt att ja, han har helt klart vuxit ur hans ersättning och hon valde att byta till Infatrini peptisorb. En ersättning som man ger till tillväxthämmade barn och barn som har svårt att gå upp i vikt av olika anledningar. Med andra ord borde denna vara perfekt för Jonathan och få hans vikt att öka lite mer än innan.
Vi låg inne på sjukhus redan vid mötet med dietisten så vi provade att byta ut en del av hans Nan HA och ersätta med detta nya redan på plats. Någonting som Jonathan accepterade på en gång. Efter ett dygn och väl hemma igen bytte vi ut en större del mot Infatrini peptisorb och nja, nu var det inte lika kul längre. Infatrini peptisorb smakar nämligen väldigt annorlunda och ja, inte spceillt gott så det är en vanesak. Efter ca två dygn så gick denna mängd bra och vi testade då att byta ut ytterligare en större del men nu fick Jonathan nog. Spottade ut all mat som kom in i hans mun och visade starka känslor i ansiktet över att detta var ingen hit. Vi sänkte då mängden en aningens och nu gick det lite lättare, men fortfarande inte kul enligt Jonathan själv.
Idag skall vi öka mängden igen och hoppas på att han nu skall acceptera den. Tanken är ändå att vi inom kort skall kunna övergå från Nan HA helt till Infatrini peptisorb. Så det är bara att kämpa på och hoppas på det bästa, för upp i vikt behöver han verkligen gå. Han är idag 9 ½ månad och väger strax över 6,5 kg. Med andra ord inte mycket alls.
- - -
Häromdagen kom beställningen på detta Infatrini peptisorb som dietisten hade lagt på order. Hela 5 stora lådor kom med Schenker utanför dörren a 200g x 48 st per låda. Med andra ord en hel del. På bilden ovan visas ca 1 låda som fick plats på hyllan i torrförrådet efter att jag fått möblera om lite för att få plats.
Fakturan låg på 10.767.90 kronor. Ingen billig mat med andra ord, men vi har turen som har det på order och betalade enbart 120 kronor för hela leveransen, vilket är grymt billigt och betydligt billigare än Nan HA som han gick på tidigare.
Såhär ser skillnaden ut på de olika erästtningarna:
Nan HA: 109:- styck och varade i ca 3 ½ dag | per portion: 3,89:-
Infatrini peptisorb: 120:- för 240 flaskor som varar i ca 80 dagar | per portion: 0,0025:-
Mer information om de olika ersättningarna finnes på:
Första vaccinet
2014-01-22 kl:09:32:00 | Kategori: Sjukhus
Här sitter vi nu, på sjukhuset igen. Jonathan ligger i sin barnvagn och tittar på tv.n medans jag skriver lite.
Igår eftermiddag åkte vi in igen. Inte akut denna gång utan för att läggas in under ett dygn så han kunde få sitt första vaccin som fortfarande inte blivit av pga. allvarliga situationer på sjukhus fram och tillbaka med hans liv i fara. Igår var det dock dags. Första vaccinet skulle tas tillsammans med en RS spruta. Någonting vi fick veta för ca 2 veckor sedan. Någonting som jag sade till om redan tidigt i höstas för att förebygga så han skulle slippa bli förkyld om och om igen under hösten och vintern. Även så han skulle slippa bli allvarligt sjuk eftersom hans immunförsvar är i botten. Någonting jag fick ett totalt nej av från läkare. Svaret jag fick? "Det tas bara i yttersta fall. Ingenting som man bara ger sådär". Inte klokt enligt mig. Dem visste att Jonathan har jättedåligt immunförsvar och en förkylning eller värre var nära till hands.
Nu klarade han sig bra oktober månad efter att vi hade fått kommit hem efter operation av shunten och även november och halva december. Lite snorigare än vanligt och ja, förkyld. Det kunde man lätt konstantera att han var men det lilla var också någonting vi var beredda på att ta i vilket fall som helst. Att han sedan skulle åka på en dubbelsidig lunginflammation och vara nära döden var en skräckupplevelse. Två ambulanser utanför porten hemma som sedan slutade i en snabb helikopterfärd för att rädda hans liv blev ett wakeup call för läkarna som ordinerade RS spruta till honom såfort vi kom hem efter den gången på BIMA och hans liv i fara ytterligare en gång. Att det skall behöva tas ett liv nästan innan läkarna vaknar till är skrämmande. Det hade redan kunnat vara försent. Dags att börja lyssna lite på föräldrarna också?! Det är väl ändå vi som föräldrar som känner barnet bäst?! Med eller utan läkarutbildning.
Hur som helst så fick han iallafall sprutorna igår vilket inte var kul alls, utan en riktig kamp. Apnè efter apnè var nära därtill då han inte bara fick panik och ont av sprutorna utan redan innan var extremt trött och hungrig. Något som inte gjorde situationen bättre.
Jag klarade knappt av det alls. Flippade totalt ur på avdelningen då jag hörde långt långt bort att Jonathan var nära till en apnè om och om igen. En snäll pappa på avdelningen som också låg (ligger fortfarande inne nu i denna stund) inne på samma avdelning hörde mig flippa ut på väggarna och hur jag gick runt i korridorerna i ren panikångest medens krokodiltårarna forsade ner längst mina kinder och ner på kläderna. Han kramade om mig hårt och där stod jag sedan, med en helt främmande man och kramades så hårt jag bara kunde medans tårarna fortsatte att forsa längs med kinder och kläder, och mitt hjärta hoppade över ett par slag lite då och då.
Detta hände medans Jonathan låg i Jerrys famn inne på rummet som de hade placerat oss i just för sprutornas skull, detta tillsammans med ett flertal läkare, sjuksköterskor, kurator och ett par undersköterskor. Allt för säkerhets skull ifall Jonathan skulle få en apnè. Nu klarade han sig utan denna gång och jag är så himla stolt över honom som faktiskt återhämtade sig i precis rätt tid inför varje apné som var pågång. Så himla stark kille vi har som överlever så mycket och allt han går igenom är lidande för oss alla i hans närvaro men han ger oss också hopp om livet och gör oss starkare än någonsin, både som personer var för sig men också som famlij.
- - -
Dagen efter nu är Jonathan väldigt gnällig. Det märks gott och väl att han har ont efter sprutorna och en feber på 38,4 med alvedon i kroppen var precis att konstantera för ca en timma sedan. Stackars liten. Jag hoppas att febern går ner snart igen då han sent förra året hade en feberkramp pga. hög feber och var nära att stryka med. Denna feber är också någonting jag går och har ont i magen över. Vet inte hur mycket han klarar eller ej, så det är bara att hoppas på att den är kortvarig.
Om han beter sig som vanligt och inte får allt för hög feber eller att crp eller andra tester visar något avvikande så är tanken att vi skall få åka hem i eftermiddag igen, vilket vi såklart hoppas starkt på. Det är bara att vänta ut tiden till efter lunch och hålla tummarna för det bästa.
// mamma Laura
(och en glad Jonathan som nu ligger och skrattar)
Lillasyster Stella
2014-01-18 kl:09:43:47 | Kategori: Vardag
Gick in på Jonathans mail för en timma sedan och möttes av ett helt underbart mail. Jonathan har fått en lillasyster vid namn Stella ♥
Möttes nämligen av ett mail från en mamma vars barn hon födde i Juli 2013 fick diagnos Cri du chat vid 2 månaders ålder. Välkommen till familjen Stella med föräldrar.
Sömnlös morgon och massor av tankar
2014-01-18 kl:05:55:00 | Kategori: Funderingar och tankar
Såfort du föddes visste jag att någonting var allvarligt fel. Inte för att du var mindre än normalt utan det var något annat! Det gjordes tester både på dig och min moderkaka och till svars fick vi att allt såg bra ut och att du nog "bara" var tillväxthämmad, men jag visste att nej det fanns mer än så. Varför kunde de inte förstå en mammas oroliga mage och instution om att mitt barn är speciellt. Något stämmer inte!
- - -
Tiden gick och nära och kära började försöka på alla möjliga sätt att få mig och "förstå" att vissa barn är tillväxthämmade av oklar osak och dem kunde bli lätt irriterade på att jag inte kunde släppa tanken på att någonting var fel. Alla tester hade ju gjorts och de visades inga avvikelser men ett mammahjärta vet!
- - -
Sen kom där dagen. Dagen på sjukhus efter en lång (var vi då tyckte var lång) resa med besked om att Jonathan har en benskörhet. Vi hade bara hunnit hem och smälta det beskedet och nu var vi tillbaka på sjukhus igen - med nya besked. Ett besked som var väldigt förvirrande, oroligt och förtvivlande. Vår son hade en kromosomavvikelse. Ett syndrom vid namn Cri du chat.
Beskedet sköttes inte snyggt heller så det tog extra hårt när man väl förstod vad det verkligen var för något och vad det skulle innebära för honom såväl som oss andra i familjen under livets gång. Av läkaren på plats fick vi bara kastat i ansiktet att de hade hittat en kromosomavvikelse som inte var jättevanlig men som fanns på Jonathan, sedan fick vi Socialstyrelsens papper i handen på vad detta syndrom hette och vad det kan innebära (alla barn är olika och har olika utsträckning på hur syndromet artar sig med åldern). Vi ställde lite frågor och fick svar som fick det att låta som en grov form av dystelexi, vilket självklart inte ens var i närheten av verkligheten.
I chock tog vi oss hemåt med tårar i ögonen och föräldrarhjärtan som var i tusen bitar. Några dagar senare tog min mamma (mormor) upp papprerna som låg där fint på bordet - fortfarande orörda, och läste dem. Då kom chocken! Då förstod vi var detta syndrom verkligen innebar och hur detta skulle ställa till vårt liv för oss. Vilken vändning det skulle ta i våra liv och vilken kamp det skulle innebära för både Jonathan som person i detta, för storebror Benjamins skull, på oss föräldrar samt oss som familj.
- - -
Och så till nästa chock.
(vårt liv är en enda röra och vad vi gått igenom de här 9 första månderna av Jonathans liv är helt ofattbart)
Jag kommer inte riktigt ihåg hur länge det var till nästa möte på Solna Astrid Lindgren men det handlar om en vecka - 14 dagar någonting. Jonathans läkare med benskötheten ringde (även hon som varit med och forskat runt hans kromosomavvikelser) och sa att det var viktigt att både jag (mamman) och Jerry (pappan) kom in på ett möte morgonen därpå. Inga av mina frågor kunde hon svara på utan var fast bestämd på att vi tar detta imorgon. Phu! Så var det dags igen. Mammamagen sa att nu kommer det. Nu kommer nästa chock. Dem har hittat någonting mer och ja, precis så var fallet.
Innan hade vi fått veta att vår älskade son har Cri du chat syndrom. Ett syndrom som 1-2 stycken barn föds med per år i Sverige. 1 på 100.000 brukar man säga. Inte så jättevanligt med andra ord. Nu kom nästa besked. Det fanns ytterligare en komosomavvikelse på 21.ans axel. Detta är ytterst ytterst ovanligt. Så pass ovanligt att det varit ett flertal läkare som kollat igenom varenda kromosom i hela Jonathans kropp men en "lupp" på x 10.000 för att verkligen säkerhetsställa att så var det verkligen i hans fall. Dem kallar det för -21 då en bit av varje 21.ans axel saknarsi varje kromosombit i hans kropp.
Vår son fick diagnos: Cri du chat -21 eller som benämningen heter i sjukhustermer: 45,XY,der(5),der(5;21)(p14.1q21.1),-21 Ett syndrom som är så ovanligt att han är den fjärde i världen som fått denna diagnos sedan syndromet fastställdes 1963. Herregud! Blir bara tårögd och hjärtat slår extremt sakta när jag här sitter och skriver om detta. Jag lever i vetskap om allt det här + mycket mer varje dag och det är min son det handlar om dessutom. Kan verkligen knappt förstå det till och från, men ja så är hans liv. Han är unik på många sätt vår lilla Jonathan. Vår stjärna, hjärta och kämpe.
- - -
Som om inte allt detta skulle vara nog så började snart nästa sak. Jonathan fick en apnè. Han slutade helt plötsligt att andas mitt i natten när pappan var uppe och matade honom. Jag varknade av hans skrik i ren panik efter mig. Flög upp ur sängen och sprang in till vardagsrummet där jag fann min sambo helt vit och panikslagen med vår son i famnen - livlös och helt blå. ' RING 112 ' var det enda jag sa till honom och sedan skrek jag om och om igen "Jag har förlorat min son. Han är död".
I telefonen kom sedan en sjuksköterska som "lärde mig HLR" som jag fick utföra på Jonathan för att försöka hålla hans hjärta vid liv tills ambulansen kom. Någonting jag tydligen gjorde väldigt rätt för han överlevde! Efter lite mer än 4 minuter livlös så kunde jag höra att han svagt svagt började andas lite smått igen. Detta var apnè nr.1 och HLR nr.1. Med tiden har det varit många sjukhus besök just på grund av apneèr och jag har sett min son livlös och blå 10-20 gånger och trott att denna gång, nu är det sista gången. Livet kändes orättvist och jobbigt. Det kändes som att hans apneèr var hans sätt att säga till mig att: "mamma, jag orkar inte detta liv". Men han överlevde apnè efter apnè och idag sitter jag här nu, fem på morgonen och skriver allt detta med honom sovandes bredvid mig i soffan efter en omgång mat. Tyvärr har han fortfarande apneèr och livet är på helspänn dygnet runt. Jag vågar inte riktigt sova längre och sömnbristen är på hög nivå i min kropp men jag vågar verkligen inte sova. Vill bara ha stenkoll på honom - dygnet runt!
Skulle föredra om jag slapp göra HLR någonting mer på honom, men jag vet och är redan förberedd på att jag kommer behöva göra det fler än en gång till i hans liv. Under dessa 9 månader som gått så har jag gjort HLR 3-4 gånger och räddat hans liv därigenom. Även läkare har behövt hjälpa honom med HLR så både vi och den lille stackarn har gått igenom mycket bara hittills. För att inte prata om hur Benjamins liv förändrades i och med Jonathans födelse och visst förstår han mer än man vill i många fall men han är en tapper liten kille som ropar på mig eller pappan om Jonathan blir minsta lilla missnöjd, flyttar på sig på två sekunder när han hör att Jonathans apnèlarm larmar, älskar numera dagis mer än någonsin innan vilket inte är så konstigt. Det är hans lilla andningshål, men framförallt så älskar jag att se hur han älskar sin lillebror precis som den han är. Med eller utan syndrom så är det hans lillebror och han vill gärna hålla i honom, pussa på han, leka med han, busa osv. Han är helt klart den bästa storebror Jonathan kunnat få.
- - -
Tankarna är många idag. Kanske för att jag för första gången på flera veckor faktiskt har sovit lite och har både panik över detta men samtidigt känner mig lite utvilad. Oavsett anledningen så ligger känslorna väldigt framme och utanpå denna morgon och tårarna kan inte sluta rinna hur mycket jag än försöker fösa bort dem med tröjan. Tröjan som numera är dyngsur i nedkant och kyler min mage emellanåt.
- - -
Detta är mitt allra första inlägg här på bloggen och det känns helt overkligt. 9 månader har gått och jag hade tänkt starta upp denna redan i somras men allt för mycket har hänt (mycket mer än som famgår i detta inlägg) och jag har inte orkat med alls. Nu behöver jag dock någonstans att skriva av mig och få ur mig allt så detta är perfekt.
Inlägg mer djupgående om vad Jonathans syndrom innebär kommer med tiden. Även inlägg om hans benskörhet och vad den ställer till med samt en del om hans apneèr kommer att komma text om. Tillsvidare skall jag smälta att jag börjat på denna blogg och jag vill med den både dela med mig av vår kämpiga vardag samtidigt som jag vill få ut information om hans syndrom och andra svårigheter som andra barn och framtida födda barn kan behöva leva med.
Till största del kommer jag (mamman) att skriva här men även pappa Jerry har tillgång hit och kanske kommer med ett inlägg någon gång då och då.
// mamma Laura
Om mig
2013-08-01 kl:22:52:00 | Kategori: Allmänt
Hej.
Jonathan här. Jag var en liten kämpe som föddes den 15.e april 2013 i Sverige (Sweden) - Stockholm - Södertälje efter att min mamma åkt in med mig i veckan 37+0 då hennes magkänsla sade att någonting inte stämde, vilket visade sig stämma mycket väl. Jag föddes sedan efter en igångsättning dagen därpå i vecka 37+1 och vägde endast 1.915 gram på mina 44 centimeter.
Ingen förstod varför jag var så tillväxthämmad men det visade sig med tiden och många stick i fingrar/armar/händer/fötter/huvud, de verse undersökningar med mera att jag har flera kromosonavvikelser. Först och främst så saknas en del av ena axeln på kromosom 5 vilket gav mig diagnos Cri du chat syndrom. Senare visade sig det även saknas en axel av kromosom 21 samt en förflyttning av större delen av den andra axeln vilket gav mig ytterligare en diagnos som läkarna kallar för -21. Med andra ord så lever jag med en diagnos som heter Cri du chat -21 och med denna diagnos så är jag den fjärde i världen som någonsin fötts med detta sedan 1963 då första fallet som diagnoticerades lästes in i systemet och fastställdes som ett eget syndrom.
Hösten 2013 visade det sig även att jag hade ett förhöjt tryck i huvudet på hjärn- och ryggmärgsvätska så jag fick akutopereras med en Shunt som sedan hjälpte mig att fortsätta leva och utvecklas.
Som ni förstår så innebar inte mitt liv ett "normalt svenssonliv" utan livet jag levde var en kamp och jag var dessutom (förutom dessa syndrom, denna diagnos) född med en benskörhet som läkarna inte fick bukt på vilket gjjorde mig väldigt skör i hela kroppen. Inte nog med detta utan jag fick även apneèr titt som tätt som heller inte läkarna fick någon kontroll över men som också var under utredning så länge jag levde.
______________________________________________________________________________________________________________________
______________________________________________________________________________________________________________________
Tillsammans med min mamma Laura, pappa Jerry och storebror Benjamin så levde jag med dem i en trea i Sverige - Stockholm - Södertälje där jag försökte ta mig igenom dag för dag och utvecklades i min egna takt. Mitt syndrom gjorde nämligen att jag var grovt försenad i finmotoriken såväl som grovmotoriken. Vid 9 månaders ålder var jag ungefär som en 2 månaders bebis. Kunde inte hålla huvudet riktigt själv men började skratta vid 8 ½ månaders ålder en del lite då och då.
Storebror gick på dagis om dagarna och pappan jobbade på Scania i den mån som gick medans min mamma var föräldraledig med mig på heltid. Jag hade även LSS inkopplade och hade en avlastare som leker med mig några timmar om dagen så även min mor skulle kunna gå på toaletten i någelunda lugn och ro eftersom det inte gick att lämna mig själv för ens fem sekunder då mina apneèr kom helt plötsligt och dessutom gick det extremt fort också från att en apnè inträffade tills jag var blå och livlös.
______________________________________________________________________________________________________________________
Välkommen till bloggen om lilla unika mig där min mamma kommer skriva en hel del information om både mina syndrom, benskörhet samt en del om apneèr och vad en Shunt är, men även om min / vår vardag och sådant som hände lite då och då, både bra och jobbiga saker.
Jag hoppas att många kan tycka mitt liv är intressant även om ni kanske inte kan relatera till det men min mammas syfte med denna blogg är att uppmärksamma människor om hur olika ens liv kan se ut, vilka vändningar som kan dyka upp helt oväntat och att alla människor är lika värda oavsett vad. Vi hoppas även kunna gå ut med en del nyttig och lärorik information om de många olika diagnoserna jag hade för att uppmärksamma omgivningen och kunna ge en del information till andra föräldrar vars barn / syskonbarn / barnbarn osv lider med något av det som jag gjorde.
Har ni frågor / funderingar eller bara vill ge oss en klapp på axeln så får ni gärna kommentera inläggen eller skriva ett mail till:
[email protected]
