Cri du chat -21

Ett annorlunda barn med speciella behov. Var 1 av 4 i hela världen med sin diagnos: någonsin!

Sov gott älskling
2014-04-02kl:18:23:32 | Kategori: Jonathan

 

♥ Jonathan Valter Jerry ♥

 

Under nästan 11 månader har vi kämpat tillsammans. Kämpat mot orättvisan du fick genomgå och livet tog verkligen en vändning när du föddes. En vändning som till början var väldigt jobbig att inse men med tiden blev vår vardag och någonting självklart och så älskvärt.

 

Du mådde bra vissa perioder och därimellan kämpade du mellan liv och död. Det gjorde så ont i mig och se dig lida, men ditt fina leende därimellan var det bästa som fanns. Att se dig utvecklas i din egna takt och genomgå underverk inte ens läkarna kunde förstå. Du var en sådan kämpe och du gav oss så mycket kärlek en son någonsin kunnat ge sina föräldrar. 

 

Den 11.e mars på eftermiddagen orkade du inte mer. Vi förlorade dig och du flyttade till månen. Jag önskar du var här hos oss och mina tårar slutar inte rinna. Jag saknar dig min älskade son så det gör ont i hela mig. Livet har inte längre samma mening och någonting så stort saknas i mitt hjärta och min vardag. Jag vill inte ha det såhär tomt och lugnt. Vill bara ha tillbaka dig i vårt liv igen och med allt vad det innebar! Min älskade fina Jonte ♥

 

Men trots smärta och förtvivlan så försöker vi gå igenom dag för dag. Planera din begravning som inom kort nu kommer äga rum, på allra bästa möjliga sätt. Jag lovar att du ska få den finaste begravning vi kan ge dig och vi ska kämpa på, precis så som du velat för din storebrors skull. 

 

 

- - -

 

 

Usch. Tårarna rinner så jag knappt ser vad jag skriver längre, men jag kämpar på. Kämpar på precis som vi tidigare gjorde tillsammans och fortfarande gör för du lever vidare i mitt hjärta och minne. Alla bilder överallt på dig är det finaste jag har och inom kort kommer du även finnas på min kropp. Jag ska tatuera in ditt namn under Benjamins mellan mina skuldror men framförallt skall jag göra en alldeles egen tatuering enbart för dig. Ditt handavtryck och lite annat kommer pryda min kropp sålänge jag lever, enda tills den dagen jag själv inte orkar detta liv längre och vi ses igen. Både i graven och på månen. Herregud min fina Jonte. Varför kunde du inte få orka leva här oss mig. Hos oss. Vi saknar dig så himla mycket! Storebror din säger godnatt till dig varje kväll, precis som jag och din pappa. Jag hoppas du får våra ord. Önskar jag kunde hålla om dig vid liv igen. Kunna säga att allt blir bra igen. Att du snart får komma hem till oss och vi skall vara tillsammans igen. Usch usch usch. Livet är så orättvist! 

 

 

Sov gott nu vår älskade bror och son ♥ För oss var du den största kämpe som fanns och den finaste son man kunnat önska. Inte nog med all kärlek du gav oss, du lärde mig så mycket. Ingen eller ingenting kan någonsin bräcka mig. Det var en av de saker du gav mig.

 

Först och främst vill jag beklaga sorgen över förlusten utav er lilla mirakel son ❤️. Jag gråter utav sorg - men min magkänsla ska säger till mig att han vakar över er som den lilla ängel han var från början! Har läst igenom son blogg och jag kan inte sluta förundras över hur stark & hur mkt kämpande du och don familj har gått igenom, har själv en dotter på 4 månader och tårarna bara rinner när jag insåg att ni har förlorat ert barn, må övre makter vaka över er och gottgöra er så gott det går tills den dagen ni möter er son igen - kärlek ❤️

Så fruktansvärt! Kan inte hålla tillbaka tårarna. Vet inte riktigt vad jag ska säga, hittade in hit från Lindas blogg och känner att jag kan inte bara stänga ner bloggen utan att lämna ett spår. Men det finns inte ord som är stora nog. Många kramar!

Tiden jonte fick på jorden fick han med världens underbaraste familj. Du ska vara stolt över er alla som ni kämpat och fått han till att leva ett bra liv på jorden... Du är en enormt stark mamma det ska du veta och fortsätt och vara stark och kämpa för den lilla änglen för det hade jonte velat massor med kramar till dig.❤️ Vila så gott älskade underbara lilla jonte❤️❤️👼

Tiden jonte fick på jorden fick han med världens underbaraste familj. Du ska vara stolt över er alla som ni kämpat och fått han till att leva ett bra liv på jorden... Du är en enormt stark mamma det ska du veta och fortsätt och vara stark och kämpa för den lilla änglen för det hade jonte velat massor med kramar till dig.❤️ Vila så gott älskade underbara lilla jonte❤️❤️👼

Hej!
Vill börja med att säga att jag skriver med tårar på kinderna.
Jag har läst er blogg och känner igen mig i väldigt mycket, framför allt det som du beskriver om en mammas magkänsla.

Jag trillade in på Jonathans sida pga att jag sökte info om infatrini peptisorb då vår Isak, 1år, ska testa det.

Isak diagnosticerades vid 10 månaders ålders med ett oerhört sällsynt syndrom han med, femtio rapporterade fall i världen sedan 1971.
Syndromet heter Marshall-Smith syndrome och innebär utvecklingsstörning, andningssvårigheter, avancerad skelettmognad (skelettet åldras i förtid) m.m.
Utöver detta ett väldigt sällsynt hjärtfel, så vår kille har inte förutsättningarna på sin sida heller dessvärre, varken hjärt-eller syndrommässigt.
Vi har länge kämpat med känslor att något inte står rätt till, men vår omgivning försökte "stötta" oss på samma sätt, dvs att säga att bara han växer till sig så blir allt bra. Ibland ville jag bara skrika till dem att hålla tyst, samtidigt som jag själv hoppades att det skulle vara lösningen.

Just nu sitter vi i en sits där Isak måste växa till sig för att klara nästa hjärtoperation. Alternativet är inget alternativ!

Ert sista inlägg var oerhört sorgligt men fint. Jag grät, och gråter fortfarande för jag är rädd att själv behöva skriva samma sak. Man blundar för vad som kan hända, men ibland trillar verkligheten över oss.

Jag vet inte hur era dagar ser ut nu, men misstänker att ni hittar hittar styrkan i Jonathans bror och i varandra. Mina tankar går till er idag, ni har varit oerhört starka!

Många kramar
Hanna