Cri du chat -21

.. och detta i ett icke stabilt läge.

 

Som ni kan läsa i tidigare inlägg så har Jonathan legat på sjukhus sedan 10 dagar tillbaka och fick efter mycket och om men beskedet att han hade RS virus. Natten till idag (torsdag) fick vi även veta att han lyckats dra på sig ytterligare två virus varav det ena är vinterkräksjukan, så nu är det riktigt jobbigt - här hemma! För ja. Han har fått komma hem igen. Dock med sond då han inte alls orkar äta själv eller får i sig den mängd han behöver. På morgonen äter han med god aptit ett helt mål men sedan vill han inte mer och dessutom klarar hans lilla mage inte den mängden just nu. Åtminstonde inte när det kommer målvis på det sättet. Verkar gå lite bättre nu när vi valt att testa (i samband med hans dietist) och sondmata honom kontinuerligt, med andra ord hela tiden. Spyr gör han fortfarande med tanke på vinterkräksjukan men han verkar ändå må bättre (inte lika illa) sedan vi någon timma tillbaka ändrade till kontinuerligt. Peppar peppar. Får hoppas han får behålla någonting av maten. 

 

Vätskeersättning är det också uppburkrat med här hemma, då det är någonting han fått ganska så mycket av de senaste dygnen på sjukhuset pga sin förlorad vätskenivå i och med all spya och diareér. 

 

 

- - - 

 

 

När det kommer till sonden så är detta första gången vi åker hem med det och lite läskigt är det allt, trots att han tidigare haft sond vid enstaka tillfällen på sjukhus, men vi har aldrig behövt den några längre perioder och aldrig behövt sköta den själva heller, så detta är helt nytt. 

 

En snabb genomgång av sondmaskinen fick vi precis innan hemgång också så det kändes lite sådär, men det är väl tur att man är snabblärd och inte har några problem att våga testa sig fram om det skulle behövas. Måste även säga att det är lite skönt med sonden på sätt och vis också. Missförstå mig rätt! Hade hellre sett att han åt helt själv, men lättare på detta sätt och veta till 100% att han får i sig sin dygnsmängd ordentligt (förutom nu när han spyr massor) samt att vi därigenom kan ge honom sin medicin också, som annars kan vara lite sådär att ge honom när han normalt sätt skall få det oralt, så lite plus till detta mitt i all stress över alla virus, spya, diareér osv. 

 

 

- - - 

 

 

Nu är det bara att ta en dag i taget som gäller. Hålla stenkoll på hans mat, försöka få honom att spy så lite som möjligt, få honom att gå upp i vikt, se till så han inte blir uttorkad, få ordning på diareérna, medicinera på bestämda (nya) tider, hålla koll på hemsjukvården och möten samt försöka finna något eget lugn därimellan och även lite träning här och där med. Ny vardag igen som vi skall försöka få ordning på. Herregud!

 

 

// Från en stressad mamma över situationen som uppstått

Jonathan var hängig och åt dåligt över helgen, någonting vi trodde var en lättare förkylning och att det var den nya maten som han absolut inte tyckte om som strulade till det för både honom och oss, men så visade det sig med tiden inte vara..

 

Hemsjukvården blev ordinerade att komma hem till oss för att ta en vikt på Jonathan. Detta av hans dietist som ville ha en nyare vikt för att kunna räkna lite på hans mat. Jag bad henne då även att ordenera in ett CRP då magkänslan min inte var bra över hans tillstånd. Ett CRP togs och hon på hemsjukvården tyckte att Jonathan såg ovanligt hängig ut och även hans ögon hade vid detta tillfälle börjat bli väldigt glansiga. Hon tog ett samtal med hans neurolog för att bedömma hur vi skall göra. Även hon tyckte det vore bra att Jonathan åkte in över natten årminstonde för att dem skulle kunna ha koll på honom då han var så hängig samt slemmig, allt för att om det skulle bli mer slem och jobbigt för honom att andas kunna hjälpa honom på plats på en gång.

 

Några timmar senare hade jag och storebror Benjamin släppt av pappa och Jonathan på sjukhuset, även med hans personliga assistens. Dem fick snabbt ett rum och sedan var det full aktivitet på att hålla ögonen på Jonathan. 

Pappa Jerry trodde dem skulle få åka hem redan dagen efter men jag sa "han har RS".

 

 

- - - 

 

 

Han åt nu ännu sämre och det började bli dags att fundera på hur man skulle få i honom mat. Sond kom på tal men de ville ge honom en chans att få äta själv en liten stund till. Han smällde då i sig 135 ml på bara några minuter och läkarna ansåg då att han får testa att flaska ett tag till. Vid detta tillfälle visste jag då redan att sonden åker i innan kvällen. Magkänslan där igen.. 

 

Vi åkte på en liten sjukhusresa till Solna den dagen då vi hade ett bokat möte där angående hans provsvar från andningscentralen (skriver om detta vid ett annat tillfälle i ett annat inlägg) men nu ville han inte äta själv mer. Tiden sprang iväg och trots att han borde ätit för över en timme sedan så var det fortfarande inte kul. Han fick dock tillslut i sig åtminstonde 60 ml, men detta var långt ifrån det han behövde få i sig så väl tillbaka på Huddinge sjukhus igen och på hans rum så blev det nu sond. Någonting vi sedan kämpat med att få honom och acceptera en större mängd mat än han är van vid. Responsen är inte den bästa. Han spydde något fruktansvärt mycket det första dygnet och gör än idag, men i betydligt mindre skalor. 

 

 

- - - 

 

 

Jag (mamman) har åkt fram och tillbaka mellan Södertälje och Huddinge sjukhus hela veckan. Lämnat av storebror på dagis och sedan åkt raka vägen till Jonathan, därefter försökt gymma lite för att träna på att lämna Jonathan hos andra. Någonting jag haft väldigt svårt med sedan han föddes, men nu blev jag tvungen att åka fram och tillbaka ändå så terapi pågår för fullt för min del. 

 

 

- - - 

 

 

Enda sedan i måndags har jag sagt att han har RS virus men nej då. "Det är nog olika bakterier / virus som han åker på och det spelar ingen roll egentligen att veta vilka det är" fick jag höra så sent som idag. Detta trots att 3 stycken RS virus snabbtester tagits på honom igår där två visade negativt och ett posetivt. Dem sade då till oss att han nog inte har det så två stycken hade visat negativt.

 

På ronden idag tog jag upp detta åter igen! Jag trotsade på att det ligger någonting bakom Jonathans snuviga näsa och slemmiga lungor. 'Det är inte bara en vanlig förkylning. Det vet jag' men som vanligt "vet dem bäst".

 

När jag stod på gymmet idag fick jag beskedet. JONATHAN HAR RS. 

 

Att det ens skall behöva gå såhär långt. Sedan i måndags har jag sagt att han har RS. Först idag på eftermiddagens så kom beskedet att ja, han har RS. Detta trots många och långa samtal med läkare osv att något ligger bakom hans tillstånd. Jag blir så less! LÄR ER LYSSNA PÅ FÖRÄLDRARNA NÅGON GÅNG MED! Allt är inte alltid enligt lagboken. 

 

 

- - - 

 

 

Nu sitter jag här hemma i soffan - igen. Själv men en sovandes storebror i sängen. Imorgon skall vi åka in till Jonathan och pappa såfort vi vaknat och fått i oss frukost. Gissa om Benjamin längtar. Och gissa om jag imorgon kommer ställa läkarna mot väggen. Nu får det vara nog på detta beteendet. Det är verkligen dags att börja lyssna på annat än lagboken i vårt fall. Dem kommer få höra ett och annat över hur detta "fungerar". 

 

Jonathan och pappa ligger kvar på sjukhuset än. Vad vi vet nu så blir han kvar iallafall över helgen, men skall vi gå efter min magkänsla så ja, då blir dem kvar ännu ett par dagar efter det. Hittills han Jonathan fortfarande sonden kvar, och även om han inte spyr lika mycket längre så har han svårt att tolerera mängden mat han ska äta och sonden har även gjort honom lite slapp och bekväm så flaskan är inte så lockande längre. Får kämpa på, men om vi skall lyssna på läkarna så skall han sondas mycket än, någonting jag imorgon kommer berätta för dem att det kan dem glömma. Systemet de satt igång och som pågår nu kommer inte gynna varken dem, oss eller framförallt Jonathan något gott. Han behöver få slippa sond ett tag och känna hunger, då lär flaskan vara betydligt mer lockande igen. Att äta i flaska eftr kontinuerlig sondmatning i 10-12 timmar är självklart ingen höjdare. Magen är ju fortfarande väldigt mätt.

 

 

// en irriterande mamma i soffan på kvällskvisten

 

I förrgår började Jonathan må allt sämre och sämre, det visade sig igår att det är magsjukan som kommit för att hälsa på. Och hur vi vet det?! Jo, för just nu ligger både jag (mamman), pappan och Jonathan magsjuka. Endast storebror som klarat sig ifrån detta (hittills). Riktigt jobbigt! Jonathan äter knappt någonting, vilket inte är så konstigt. Allt han får i sig kommer upp lika fort igen - blandat med massor av slem. Usch! Gör så ont i mig att se hur illa han mår och hur matt han blir av allt kräkande. Samtidigt som jag ser till att ha en handduk i närheten hela tiden för att fånga upp hans kräkningar och våtservetter för att torka rent ansiktet efteråt så vill jag själv gärna också bara spy varje gång. Klarar det dock precis på gränsen hela tiden. Vad gör man inte för sina barn.

 

Ingen feber har ännu kommit iallafall utan det är "endast" spyor, matthet och ingen mat som gäller. Skall ikväll gå iväg till affären och köpa lite fruktdryck till småbarn för att se om jag kan lyckas få i honom det åtminstonde. Vore bra om vi kunde få i honom lite vätska iallafall. Stackarn är snart helt uttorkad av detta och ingen mat vill han ha heller så det är inte lätt. Vet inte om han kan dricka fruktdryck heller eftersom vi är tvungna att använda förtjockningsmedel i ersättningen, men det lär vi märka. Annars får jag ge honom lite på sked och se om det går eller alternativt ta en av hans medicinsprutor och se om jag får i honom lite därigenom. Pyssel pyssel detta elände. Bara hoppas på att det inte är allt för långdraget och att vi får i honom vätska åtminstonde som sagt inom kort så han inte blir uttorkad och måste läggas in. Vore inte det mest optimala just nu eftersom både jag och pappan också är sjuka..

 

 

Blir som det blir men börjar med en sväng till affären nu iallafall och så får vi utgå därifrån.

// mamma Laura.

Sedan Jonathan fick sin diagnos och vi kom i kontakt med habiliteringen så har han haft ständiga kontroller och möten med en sjukgymnast, eller åtminstonde när det har gått att ha det då vi inte legat på sjukhus osv. Detta på grund av att han har haft en hel del muskelspänningar i kroppen. I början hade han extrema muskelspänningar i armar, höfter, baksida och insida lår samt tummarna som han jämnt och ständigt höll hårt inåt handflatan. Olika sorters sjukgymnastik har vi blivit lärda att utföra på honom och det har tagit sin tid, ork och stryka att genomföra detta. När det var som mest muskelspänningar utförde jag (mamman) sjukgymnastik på honom ca 5 timmar om dagen. Han blev lätt ledsen när det skulle göras så det tog oss i princip hela dagen att få detta utfört då jag fick göra ca 30 minuters sjukgymnastik, sedan paus 30 minuter för att sedan börja om igen. När jag sitter här och tänker tillbaka på det känns det helt ofattbart. Att jag bara orkade hålla på så hela dagarna mitt i allt annat. Tur var väl det för idag är han mycket bättre.

 

Vi träffade sjukgymnasten i mitten av november månad förra året (2 ½ månad sedan) och då hade han fortfarande extrema spänningar i baksida och insida lår samt höfterna. Tummarna var näst intill bra och armarna likaså men det återstod fortfarande ett par timmars sjukgymnastik om dagen att genomföra vilken vi även gjort. 

 

Häromdagen hade vi ett hemmamöte med sjukgymnasten igen. Inte bara för sjukgymnastikens skull egentligen men pga sjukdom hos en arbetskollega till henne som skulle varit med på detta möte så blev fokusen på Jonathans muskelspänningar och efter mötet satt vi här hemma med ett stort leende på läpparna. Vi fick nämligen kred för all tid vi lagt ned på detta (mestadels jag - mamman) då vi fick höra av henne att hon var väldigt glatt överraskad till hur Jonathans muskler rörde sig. Han kan numera sträcka ut benen rakt - någonting han inte kunnat före på grund av muskelspänningarna i låren. De spänningarna är nästan helt borta. Lite återstår på insidan fortfarande så det blir att fortsätta arbeta på, men baksidan på låren verkade jättebra. Även höfterna återstår fortfarande en del spänningar i men hon tyckte ändå att det var betydligt bättre än i november. Jippi!! 

Sedan visade sig det även ligga lite spänningar i hans axlar, inte mycket alls egentligen men ändå någonting att träna lite grann på så att det inte eskalerar till att bli mer. Även hans nacke och rygg är någonting vi fortsätter att träna med, precis som innan för att stärka dem så det inte skall bli tok framöver.

 

 

Blev riktigt glada över detta möte och det behövdes verkligen lite kred och positivitet mitt i allt elände som vi utstår dagligen nu för tiden. Så numera återstår enbart denna dagliga sjukgymnastik för Jonathan (oss) en tid framöver: