Cri du chat -21

Sedan Jonathan fick sin diagnos och vi kom i kontakt med habiliteringen så har han haft ständiga kontroller och möten med en sjukgymnast, eller åtminstonde när det har gått att ha det då vi inte legat på sjukhus osv. Detta på grund av att han har haft en hel del muskelspänningar i kroppen. I början hade han extrema muskelspänningar i armar, höfter, baksida och insida lår samt tummarna som han jämnt och ständigt höll hårt inåt handflatan. Olika sorters sjukgymnastik har vi blivit lärda att utföra på honom och det har tagit sin tid, ork och stryka att genomföra detta. När det var som mest muskelspänningar utförde jag (mamman) sjukgymnastik på honom ca 5 timmar om dagen. Han blev lätt ledsen när det skulle göras så det tog oss i princip hela dagen att få detta utfört då jag fick göra ca 30 minuters sjukgymnastik, sedan paus 30 minuter för att sedan börja om igen. När jag sitter här och tänker tillbaka på det känns det helt ofattbart. Att jag bara orkade hålla på så hela dagarna mitt i allt annat. Tur var väl det för idag är han mycket bättre.

 

Vi träffade sjukgymnasten i mitten av november månad förra året (2 ½ månad sedan) och då hade han fortfarande extrema spänningar i baksida och insida lår samt höfterna. Tummarna var näst intill bra och armarna likaså men det återstod fortfarande ett par timmars sjukgymnastik om dagen att genomföra vilken vi även gjort. 

 

Häromdagen hade vi ett hemmamöte med sjukgymnasten igen. Inte bara för sjukgymnastikens skull egentligen men pga sjukdom hos en arbetskollega till henne som skulle varit med på detta möte så blev fokusen på Jonathans muskelspänningar och efter mötet satt vi här hemma med ett stort leende på läpparna. Vi fick nämligen kred för all tid vi lagt ned på detta (mestadels jag - mamman) då vi fick höra av henne att hon var väldigt glatt överraskad till hur Jonathans muskler rörde sig. Han kan numera sträcka ut benen rakt - någonting han inte kunnat före på grund av muskelspänningarna i låren. De spänningarna är nästan helt borta. Lite återstår på insidan fortfarande så det blir att fortsätta arbeta på, men baksidan på låren verkade jättebra. Även höfterna återstår fortfarande en del spänningar i men hon tyckte ändå att det var betydligt bättre än i november. Jippi!! 

Sedan visade sig det även ligga lite spänningar i hans axlar, inte mycket alls egentligen men ändå någonting att träna lite grann på så att det inte eskalerar till att bli mer. Även hans nacke och rygg är någonting vi fortsätter att träna med, precis som innan för att stärka dem så det inte skall bli tok framöver.

 

 

Blev riktigt glada över detta möte och det behövdes verkligen lite kred och positivitet mitt i allt elände som vi utstår dagligen nu för tiden. Så numera återstår enbart denna dagliga sjukgymnastik för Jonathan (oss) en tid framöver:

 

 

Sedan i början av sommaren har Jonathan gått på Nan HA i matväg. En erättning som är helt fri från laktos och mjölkprotein då man märkt att han är allergisk (väldigt känslig) mot laktos och mjölkprotein. Mycket har han / vi varit med om sedan dess och hans vikt har varit sådär på grund av flera faktorer. Bland annat på grund av många och långa sjukhusvistelser där han varit sjuk / allvarligt sjuk som gjort att han ätit väldigt dåligt. Faktum är att han inte alls äter eller någonsin har ätit de mängder som han borde äta med tanke på hans vikt och ålder. 

 

I höstas fick vi kontakt med en dietist som satte Jonathan på Calogen. Ett tillägg i maten som skulle göra att han lättare skulle ha för att gå upp i vikt, och jo då. Han gick upp lite mer än innan under en period men Jonathan växte ur Nan HA och efter ett möte med hans dietist i förra veckan räknade hon på hans matmängd han får i sig per dygn plus ålder och vikt att ja, han har helt klart vuxit ur hans ersättning och hon valde att byta till Infatrini peptisorb. En ersättning som man ger till tillväxthämmade barn och barn som har svårt att gå upp i vikt av olika anledningar. Med andra ord borde denna vara perfekt för Jonathan och få hans vikt att öka lite mer än innan. 

 

Vi låg inne på sjukhus redan vid mötet med dietisten så vi provade att byta ut en del av hans Nan HA och ersätta med detta nya redan på plats. Någonting som Jonathan accepterade på en gång. Efter ett dygn och väl hemma igen bytte vi ut en större del mot Infatrini peptisorb och nja, nu var det inte lika kul längre. Infatrini peptisorb smakar nämligen väldigt annorlunda och ja, inte spceillt gott så det är en vanesak. Efter ca två dygn så gick denna mängd bra och vi testade då att byta ut ytterligare en större del men nu fick Jonathan nog. Spottade ut all mat som kom in i hans mun och visade starka känslor i ansiktet över att detta var ingen hit. Vi sänkte då mängden en aningens och nu gick det lite lättare, men fortfarande inte kul enligt Jonathan själv.

 

Idag skall vi öka mängden igen och hoppas på att han nu skall acceptera den. Tanken är ändå att vi inom kort skall kunna övergå från Nan HA helt till Infatrini peptisorb. Så det är bara att kämpa på och hoppas på det bästa, för upp i vikt behöver han verkligen gå. Han är idag 9 ½ månad och väger strax över 6,5 kg. Med andra ord inte mycket alls.

 

 

- - - 

 

 

Häromdagen kom beställningen på detta Infatrini peptisorb som dietisten hade lagt på order. Hela 5 stora lådor kom med Schenker utanför dörren a 200g x 48 st per låda. Med andra ord en hel del. På bilden ovan visas ca 1 låda som fick plats på hyllan i torrförrådet efter att jag fått möblera om lite för att få plats. 

 

Fakturan låg på 10.767.90 kronor. Ingen billig mat med andra ord, men vi har turen som har det på order och betalade enbart 120 kronor för hela leveransen, vilket är grymt billigt och betydligt billigare än Nan HA som han gick på tidigare.

 

Nan HA: 109:- styck och varade i ca 3 ½ dag     |     per portion: 3,89:-

Infatrini peptisorb: 120:- för 240 flaskor som varar i ca 80 dagar     |     per portion: 0,0025:-