Cri du chat -21

.. och detta i ett icke stabilt läge.

 

Som ni kan läsa i tidigare inlägg så har Jonathan legat på sjukhus sedan 10 dagar tillbaka och fick efter mycket och om men beskedet att han hade RS virus. Natten till idag (torsdag) fick vi även veta att han lyckats dra på sig ytterligare två virus varav det ena är vinterkräksjukan, så nu är det riktigt jobbigt - här hemma! För ja. Han har fått komma hem igen. Dock med sond då han inte alls orkar äta själv eller får i sig den mängd han behöver. På morgonen äter han med god aptit ett helt mål men sedan vill han inte mer och dessutom klarar hans lilla mage inte den mängden just nu. Åtminstonde inte när det kommer målvis på det sättet. Verkar gå lite bättre nu när vi valt att testa (i samband med hans dietist) och sondmata honom kontinuerligt, med andra ord hela tiden. Spyr gör han fortfarande med tanke på vinterkräksjukan men han verkar ändå må bättre (inte lika illa) sedan vi någon timma tillbaka ändrade till kontinuerligt. Peppar peppar. Får hoppas han får behålla någonting av maten. 

 

Vätskeersättning är det också uppburkrat med här hemma, då det är någonting han fått ganska så mycket av de senaste dygnen på sjukhuset pga sin förlorad vätskenivå i och med all spya och diareér. 

 

 

- - - 

 

 

När det kommer till sonden så är detta första gången vi åker hem med det och lite läskigt är det allt, trots att han tidigare haft sond vid enstaka tillfällen på sjukhus, men vi har aldrig behövt den några längre perioder och aldrig behövt sköta den själva heller, så detta är helt nytt. 

 

En snabb genomgång av sondmaskinen fick vi precis innan hemgång också så det kändes lite sådär, men det är väl tur att man är snabblärd och inte har några problem att våga testa sig fram om det skulle behövas. Måste även säga att det är lite skönt med sonden på sätt och vis också. Missförstå mig rätt! Hade hellre sett att han åt helt själv, men lättare på detta sätt och veta till 100% att han får i sig sin dygnsmängd ordentligt (förutom nu när han spyr massor) samt att vi därigenom kan ge honom sin medicin också, som annars kan vara lite sådär att ge honom när han normalt sätt skall få det oralt, så lite plus till detta mitt i all stress över alla virus, spya, diareér osv. 

 

 

- - - 

 

 

Nu är det bara att ta en dag i taget som gäller. Hålla stenkoll på hans mat, försöka få honom att spy så lite som möjligt, få honom att gå upp i vikt, se till så han inte blir uttorkad, få ordning på diareérna, medicinera på bestämda (nya) tider, hålla koll på hemsjukvården och möten samt försöka finna något eget lugn därimellan och även lite träning här och där med. Ny vardag igen som vi skall försöka få ordning på. Herregud!

 

 

// Från en stressad mamma över situationen som uppstått

Jonathan var hängig och åt dåligt över helgen, någonting vi trodde var en lättare förkylning och att det var den nya maten som han absolut inte tyckte om som strulade till det för både honom och oss, men så visade det sig med tiden inte vara..

 

Hemsjukvården blev ordinerade att komma hem till oss för att ta en vikt på Jonathan. Detta av hans dietist som ville ha en nyare vikt för att kunna räkna lite på hans mat. Jag bad henne då även att ordenera in ett CRP då magkänslan min inte var bra över hans tillstånd. Ett CRP togs och hon på hemsjukvården tyckte att Jonathan såg ovanligt hängig ut och även hans ögon hade vid detta tillfälle börjat bli väldigt glansiga. Hon tog ett samtal med hans neurolog för att bedömma hur vi skall göra. Även hon tyckte det vore bra att Jonathan åkte in över natten årminstonde för att dem skulle kunna ha koll på honom då han var så hängig samt slemmig, allt för att om det skulle bli mer slem och jobbigt för honom att andas kunna hjälpa honom på plats på en gång.

 

Några timmar senare hade jag och storebror Benjamin släppt av pappa och Jonathan på sjukhuset, även med hans personliga assistens. Dem fick snabbt ett rum och sedan var det full aktivitet på att hålla ögonen på Jonathan. 

Pappa Jerry trodde dem skulle få åka hem redan dagen efter men jag sa "han har RS".

 

 

- - - 

 

 

Han åt nu ännu sämre och det började bli dags att fundera på hur man skulle få i honom mat. Sond kom på tal men de ville ge honom en chans att få äta själv en liten stund till. Han smällde då i sig 135 ml på bara några minuter och läkarna ansåg då att han får testa att flaska ett tag till. Vid detta tillfälle visste jag då redan att sonden åker i innan kvällen. Magkänslan där igen.. 

 

Vi åkte på en liten sjukhusresa till Solna den dagen då vi hade ett bokat möte där angående hans provsvar från andningscentralen (skriver om detta vid ett annat tillfälle i ett annat inlägg) men nu ville han inte äta själv mer. Tiden sprang iväg och trots att han borde ätit för över en timme sedan så var det fortfarande inte kul. Han fick dock tillslut i sig åtminstonde 60 ml, men detta var långt ifrån det han behövde få i sig så väl tillbaka på Huddinge sjukhus igen och på hans rum så blev det nu sond. Någonting vi sedan kämpat med att få honom och acceptera en större mängd mat än han är van vid. Responsen är inte den bästa. Han spydde något fruktansvärt mycket det första dygnet och gör än idag, men i betydligt mindre skalor. 

 

 

- - - 

 

 

Jag (mamman) har åkt fram och tillbaka mellan Södertälje och Huddinge sjukhus hela veckan. Lämnat av storebror på dagis och sedan åkt raka vägen till Jonathan, därefter försökt gymma lite för att träna på att lämna Jonathan hos andra. Någonting jag haft väldigt svårt med sedan han föddes, men nu blev jag tvungen att åka fram och tillbaka ändå så terapi pågår för fullt för min del. 

 

 

- - - 

 

 

Enda sedan i måndags har jag sagt att han har RS virus men nej då. "Det är nog olika bakterier / virus som han åker på och det spelar ingen roll egentligen att veta vilka det är" fick jag höra så sent som idag. Detta trots att 3 stycken RS virus snabbtester tagits på honom igår där två visade negativt och ett posetivt. Dem sade då till oss att han nog inte har det så två stycken hade visat negativt.

 

På ronden idag tog jag upp detta åter igen! Jag trotsade på att det ligger någonting bakom Jonathans snuviga näsa och slemmiga lungor. 'Det är inte bara en vanlig förkylning. Det vet jag' men som vanligt "vet dem bäst".

 

När jag stod på gymmet idag fick jag beskedet. JONATHAN HAR RS. 

 

Att det ens skall behöva gå såhär långt. Sedan i måndags har jag sagt att han har RS. Först idag på eftermiddagens så kom beskedet att ja, han har RS. Detta trots många och långa samtal med läkare osv att något ligger bakom hans tillstånd. Jag blir så less! LÄR ER LYSSNA PÅ FÖRÄLDRARNA NÅGON GÅNG MED! Allt är inte alltid enligt lagboken. 

 

 

- - - 

 

 

Nu sitter jag här hemma i soffan - igen. Själv men en sovandes storebror i sängen. Imorgon skall vi åka in till Jonathan och pappa såfort vi vaknat och fått i oss frukost. Gissa om Benjamin längtar. Och gissa om jag imorgon kommer ställa läkarna mot väggen. Nu får det vara nog på detta beteendet. Det är verkligen dags att börja lyssna på annat än lagboken i vårt fall. Dem kommer få höra ett och annat över hur detta "fungerar". 

 

Jonathan och pappa ligger kvar på sjukhuset än. Vad vi vet nu så blir han kvar iallafall över helgen, men skall vi gå efter min magkänsla så ja, då blir dem kvar ännu ett par dagar efter det. Hittills han Jonathan fortfarande sonden kvar, och även om han inte spyr lika mycket längre så har han svårt att tolerera mängden mat han ska äta och sonden har även gjort honom lite slapp och bekväm så flaskan är inte så lockande längre. Får kämpa på, men om vi skall lyssna på läkarna så skall han sondas mycket än, någonting jag imorgon kommer berätta för dem att det kan dem glömma. Systemet de satt igång och som pågår nu kommer inte gynna varken dem, oss eller framförallt Jonathan något gott. Han behöver få slippa sond ett tag och känna hunger, då lär flaskan vara betydligt mer lockande igen. Att äta i flaska eftr kontinuerlig sondmatning i 10-12 timmar är självklart ingen höjdare. Magen är ju fortfarande väldigt mätt.

 

 

// en irriterande mamma i soffan på kvällskvisten

 

Här sitter vi nu, på sjukhuset igen. Jonathan ligger i sin barnvagn och tittar på tv.n medans jag skriver lite. 

 

Igår eftermiddag åkte vi in igen. Inte akut denna gång utan för att läggas in under ett dygn så han kunde få sitt första vaccin som fortfarande inte blivit av pga. allvarliga situationer på sjukhus fram och tillbaka med hans liv i fara. Igår var det dock dags. Första vaccinet skulle tas tillsammans med en RS spruta. Någonting vi fick veta för ca 2 veckor sedan. Någonting som jag sade till om redan tidigt i höstas för att förebygga så han skulle slippa bli förkyld om och om igen under hösten och vintern. Även så han skulle slippa bli allvarligt sjuk eftersom hans immunförsvar är i botten. Någonting jag fick ett totalt nej av från läkare. Svaret jag fick? "Det tas bara i yttersta fall. Ingenting som man bara ger sådär". Inte klokt enligt mig. Dem visste att Jonathan har jättedåligt immunförsvar och en förkylning eller värre var nära till hands. 

Nu klarade han sig bra oktober månad efter att vi hade fått kommit hem efter operation av shunten och även november och halva december. Lite snorigare än vanligt och ja, förkyld. Det kunde man lätt konstantera att han var men det lilla var också någonting vi var beredda på att ta i vilket fall som helst. Att han sedan skulle åka på en dubbelsidig lunginflammation och vara nära döden var en skräckupplevelse. Två ambulanser utanför porten hemma som sedan slutade i en snabb helikopterfärd för att rädda hans liv blev ett wakeup call för läkarna som ordinerade RS spruta till honom såfort vi kom hem efter den gången på BIMA och hans liv i fara ytterligare en gång. Att det skall behöva tas ett liv nästan innan läkarna vaknar till är skrämmande. Det hade redan kunnat vara försent. Dags att börja lyssna lite på föräldrarna också?! Det är väl ändå vi som föräldrar som känner barnet bäst?! Med eller utan läkarutbildning.

 

Hur som helst så fick han iallafall sprutorna igår vilket inte var kul alls, utan en riktig kamp. Apnè efter apnè var nära därtill då han inte bara fick panik och ont av sprutorna utan redan innan var extremt trött och hungrig. Något som inte gjorde situationen bättre. 

Jag klarade knappt av det alls. Flippade totalt ur på avdelningen då jag hörde långt långt bort att Jonathan var nära till en apnè om och om igen. En snäll pappa på avdelningen som också låg (ligger fortfarande inne nu i denna stund) inne på samma avdelning hörde mig flippa ut på väggarna och hur jag gick runt i korridorerna i ren panikångest medens krokodiltårarna forsade ner längst mina kinder och ner på kläderna. Han kramade om mig hårt och där stod jag sedan, med en helt främmande man och kramades så hårt jag bara kunde medans tårarna fortsatte att forsa längs med kinder och kläder, och mitt hjärta hoppade över ett par slag lite då och då.

 

Detta hände medans Jonathan låg i Jerrys famn inne på rummet som de hade placerat oss i just för sprutornas skull, detta tillsammans med ett flertal läkare, sjuksköterskor, kurator och ett par undersköterskor. Allt för säkerhets skull ifall Jonathan skulle få en apnè. Nu klarade han sig utan denna gång och jag är så himla stolt över honom som faktiskt återhämtade sig i precis rätt tid inför varje apné som var pågång. Så himla stark kille vi har som överlever så mycket och allt han går igenom är lidande för oss alla i hans närvaro men han ger oss också hopp om livet och gör oss starkare än någonsin, både som personer var för sig men också som famlij. 

 

 

- - - 

 

 

Dagen efter nu är Jonathan väldigt gnällig. Det märks gott och väl att han har ont efter sprutorna och en feber på 38,4 med alvedon i kroppen var precis att konstantera för ca en timma sedan. Stackars liten. Jag hoppas att febern går ner snart igen då han sent förra året hade en feberkramp pga. hög feber och var nära att stryka med. Denna feber är också någonting jag går och har ont i magen över. Vet inte hur mycket han klarar eller ej, så det är bara att hoppas på att den är kortvarig. 

 

Om han beter sig som vanligt och inte får allt för hög feber eller att crp eller andra tester visar något avvikande så är tanken att vi skall få åka hem i eftermiddag igen, vilket vi såklart hoppas starkt på. Det är bara att vänta ut tiden till efter lunch och hålla tummarna för det bästa.

 

// mamma Laura

(och en glad Jonathan som nu ligger och skrattar)