Cri du chat -21

Jonathan var hängig och åt dåligt över helgen, någonting vi trodde var en lättare förkylning och att det var den nya maten som han absolut inte tyckte om som strulade till det för både honom och oss, men så visade det sig med tiden inte vara..

 

Hemsjukvården blev ordinerade att komma hem till oss för att ta en vikt på Jonathan. Detta av hans dietist som ville ha en nyare vikt för att kunna räkna lite på hans mat. Jag bad henne då även att ordenera in ett CRP då magkänslan min inte var bra över hans tillstånd. Ett CRP togs och hon på hemsjukvården tyckte att Jonathan såg ovanligt hängig ut och även hans ögon hade vid detta tillfälle börjat bli väldigt glansiga. Hon tog ett samtal med hans neurolog för att bedömma hur vi skall göra. Även hon tyckte det vore bra att Jonathan åkte in över natten årminstonde för att dem skulle kunna ha koll på honom då han var så hängig samt slemmig, allt för att om det skulle bli mer slem och jobbigt för honom att andas kunna hjälpa honom på plats på en gång.

 

Några timmar senare hade jag och storebror Benjamin släppt av pappa och Jonathan på sjukhuset, även med hans personliga assistens. Dem fick snabbt ett rum och sedan var det full aktivitet på att hålla ögonen på Jonathan. 

Pappa Jerry trodde dem skulle få åka hem redan dagen efter men jag sa "han har RS".

 

 

- - - 

 

 

Han åt nu ännu sämre och det började bli dags att fundera på hur man skulle få i honom mat. Sond kom på tal men de ville ge honom en chans att få äta själv en liten stund till. Han smällde då i sig 135 ml på bara några minuter och läkarna ansåg då att han får testa att flaska ett tag till. Vid detta tillfälle visste jag då redan att sonden åker i innan kvällen. Magkänslan där igen.. 

 

Vi åkte på en liten sjukhusresa till Solna den dagen då vi hade ett bokat möte där angående hans provsvar från andningscentralen (skriver om detta vid ett annat tillfälle i ett annat inlägg) men nu ville han inte äta själv mer. Tiden sprang iväg och trots att han borde ätit för över en timme sedan så var det fortfarande inte kul. Han fick dock tillslut i sig åtminstonde 60 ml, men detta var långt ifrån det han behövde få i sig så väl tillbaka på Huddinge sjukhus igen och på hans rum så blev det nu sond. Någonting vi sedan kämpat med att få honom och acceptera en större mängd mat än han är van vid. Responsen är inte den bästa. Han spydde något fruktansvärt mycket det första dygnet och gör än idag, men i betydligt mindre skalor. 

 

 

- - - 

 

 

Jag (mamman) har åkt fram och tillbaka mellan Södertälje och Huddinge sjukhus hela veckan. Lämnat av storebror på dagis och sedan åkt raka vägen till Jonathan, därefter försökt gymma lite för att träna på att lämna Jonathan hos andra. Någonting jag haft väldigt svårt med sedan han föddes, men nu blev jag tvungen att åka fram och tillbaka ändå så terapi pågår för fullt för min del. 

 

 

- - - 

 

 

Enda sedan i måndags har jag sagt att han har RS virus men nej då. "Det är nog olika bakterier / virus som han åker på och det spelar ingen roll egentligen att veta vilka det är" fick jag höra så sent som idag. Detta trots att 3 stycken RS virus snabbtester tagits på honom igår där två visade negativt och ett posetivt. Dem sade då till oss att han nog inte har det så två stycken hade visat negativt.

 

På ronden idag tog jag upp detta åter igen! Jag trotsade på att det ligger någonting bakom Jonathans snuviga näsa och slemmiga lungor. 'Det är inte bara en vanlig förkylning. Det vet jag' men som vanligt "vet dem bäst".

 

När jag stod på gymmet idag fick jag beskedet. JONATHAN HAR RS. 

 

Att det ens skall behöva gå såhär långt. Sedan i måndags har jag sagt att han har RS. Först idag på eftermiddagens så kom beskedet att ja, han har RS. Detta trots många och långa samtal med läkare osv att något ligger bakom hans tillstånd. Jag blir så less! LÄR ER LYSSNA PÅ FÖRÄLDRARNA NÅGON GÅNG MED! Allt är inte alltid enligt lagboken. 

 

 

- - - 

 

 

Nu sitter jag här hemma i soffan - igen. Själv men en sovandes storebror i sängen. Imorgon skall vi åka in till Jonathan och pappa såfort vi vaknat och fått i oss frukost. Gissa om Benjamin längtar. Och gissa om jag imorgon kommer ställa läkarna mot väggen. Nu får det vara nog på detta beteendet. Det är verkligen dags att börja lyssna på annat än lagboken i vårt fall. Dem kommer få höra ett och annat över hur detta "fungerar". 

 

Jonathan och pappa ligger kvar på sjukhuset än. Vad vi vet nu så blir han kvar iallafall över helgen, men skall vi gå efter min magkänsla så ja, då blir dem kvar ännu ett par dagar efter det. Hittills han Jonathan fortfarande sonden kvar, och även om han inte spyr lika mycket längre så har han svårt att tolerera mängden mat han ska äta och sonden har även gjort honom lite slapp och bekväm så flaskan är inte så lockande längre. Får kämpa på, men om vi skall lyssna på läkarna så skall han sondas mycket än, någonting jag imorgon kommer berätta för dem att det kan dem glömma. Systemet de satt igång och som pågår nu kommer inte gynna varken dem, oss eller framförallt Jonathan något gott. Han behöver få slippa sond ett tag och känna hunger, då lär flaskan vara betydligt mer lockande igen. Att äta i flaska eftr kontinuerlig sondmatning i 10-12 timmar är självklart ingen höjdare. Magen är ju fortfarande väldigt mätt.

 

 

// en irriterande mamma i soffan på kvällskvisten