Cri du chat -21

Sedan Jonathan fick sin diagnos och vi kom i kontakt med habiliteringen så har han haft ständiga kontroller och möten med en sjukgymnast, eller åtminstonde när det har gått att ha det då vi inte legat på sjukhus osv. Detta på grund av att han har haft en hel del muskelspänningar i kroppen. I början hade han extrema muskelspänningar i armar, höfter, baksida och insida lår samt tummarna som han jämnt och ständigt höll hårt inåt handflatan. Olika sorters sjukgymnastik har vi blivit lärda att utföra på honom och det har tagit sin tid, ork och stryka att genomföra detta. När det var som mest muskelspänningar utförde jag (mamman) sjukgymnastik på honom ca 5 timmar om dagen. Han blev lätt ledsen när det skulle göras så det tog oss i princip hela dagen att få detta utfört då jag fick göra ca 30 minuters sjukgymnastik, sedan paus 30 minuter för att sedan börja om igen. När jag sitter här och tänker tillbaka på det känns det helt ofattbart. Att jag bara orkade hålla på så hela dagarna mitt i allt annat. Tur var väl det för idag är han mycket bättre.

 

Vi träffade sjukgymnasten i mitten av november månad förra året (2 ½ månad sedan) och då hade han fortfarande extrema spänningar i baksida och insida lår samt höfterna. Tummarna var näst intill bra och armarna likaså men det återstod fortfarande ett par timmars sjukgymnastik om dagen att genomföra vilken vi även gjort. 

 

Häromdagen hade vi ett hemmamöte med sjukgymnasten igen. Inte bara för sjukgymnastikens skull egentligen men pga sjukdom hos en arbetskollega till henne som skulle varit med på detta möte så blev fokusen på Jonathans muskelspänningar och efter mötet satt vi här hemma med ett stort leende på läpparna. Vi fick nämligen kred för all tid vi lagt ned på detta (mestadels jag - mamman) då vi fick höra av henne att hon var väldigt glatt överraskad till hur Jonathans muskler rörde sig. Han kan numera sträcka ut benen rakt - någonting han inte kunnat före på grund av muskelspänningarna i låren. De spänningarna är nästan helt borta. Lite återstår på insidan fortfarande så det blir att fortsätta arbeta på, men baksidan på låren verkade jättebra. Även höfterna återstår fortfarande en del spänningar i men hon tyckte ändå att det var betydligt bättre än i november. Jippi!! 

Sedan visade sig det även ligga lite spänningar i hans axlar, inte mycket alls egentligen men ändå någonting att träna lite grann på så att det inte eskalerar till att bli mer. Även hans nacke och rygg är någonting vi fortsätter att träna med, precis som innan för att stärka dem så det inte skall bli tok framöver.

 

 

Blev riktigt glada över detta möte och det behövdes verkligen lite kred och positivitet mitt i allt elände som vi utstår dagligen nu för tiden. Så numera återstår enbart denna dagliga sjukgymnastik för Jonathan (oss) en tid framöver: