Cri du chat -21

 

Här sitter vi nu, på sjukhuset igen. Jonathan ligger i sin barnvagn och tittar på tv.n medans jag skriver lite. 

 

Igår eftermiddag åkte vi in igen. Inte akut denna gång utan för att läggas in under ett dygn så han kunde få sitt första vaccin som fortfarande inte blivit av pga. allvarliga situationer på sjukhus fram och tillbaka med hans liv i fara. Igår var det dock dags. Första vaccinet skulle tas tillsammans med en RS spruta. Någonting vi fick veta för ca 2 veckor sedan. Någonting som jag sade till om redan tidigt i höstas för att förebygga så han skulle slippa bli förkyld om och om igen under hösten och vintern. Även så han skulle slippa bli allvarligt sjuk eftersom hans immunförsvar är i botten. Någonting jag fick ett totalt nej av från läkare. Svaret jag fick? "Det tas bara i yttersta fall. Ingenting som man bara ger sådär". Inte klokt enligt mig. Dem visste att Jonathan har jättedåligt immunförsvar och en förkylning eller värre var nära till hands. 

Nu klarade han sig bra oktober månad efter att vi hade fått kommit hem efter operation av shunten och även november och halva december. Lite snorigare än vanligt och ja, förkyld. Det kunde man lätt konstantera att han var men det lilla var också någonting vi var beredda på att ta i vilket fall som helst. Att han sedan skulle åka på en dubbelsidig lunginflammation och vara nära döden var en skräckupplevelse. Två ambulanser utanför porten hemma som sedan slutade i en snabb helikopterfärd för att rädda hans liv blev ett wakeup call för läkarna som ordinerade RS spruta till honom såfort vi kom hem efter den gången på BIMA och hans liv i fara ytterligare en gång. Att det skall behöva tas ett liv nästan innan läkarna vaknar till är skrämmande. Det hade redan kunnat vara försent. Dags att börja lyssna lite på föräldrarna också?! Det är väl ändå vi som föräldrar som känner barnet bäst?! Med eller utan läkarutbildning.

 

Hur som helst så fick han iallafall sprutorna igår vilket inte var kul alls, utan en riktig kamp. Apnè efter apnè var nära därtill då han inte bara fick panik och ont av sprutorna utan redan innan var extremt trött och hungrig. Något som inte gjorde situationen bättre. 

Jag klarade knappt av det alls. Flippade totalt ur på avdelningen då jag hörde långt långt bort att Jonathan var nära till en apnè om och om igen. En snäll pappa på avdelningen som också låg (ligger fortfarande inne nu i denna stund) inne på samma avdelning hörde mig flippa ut på väggarna och hur jag gick runt i korridorerna i ren panikångest medens krokodiltårarna forsade ner längst mina kinder och ner på kläderna. Han kramade om mig hårt och där stod jag sedan, med en helt främmande man och kramades så hårt jag bara kunde medans tårarna fortsatte att forsa längs med kinder och kläder, och mitt hjärta hoppade över ett par slag lite då och då.

 

Detta hände medans Jonathan låg i Jerrys famn inne på rummet som de hade placerat oss i just för sprutornas skull, detta tillsammans med ett flertal läkare, sjuksköterskor, kurator och ett par undersköterskor. Allt för säkerhets skull ifall Jonathan skulle få en apnè. Nu klarade han sig utan denna gång och jag är så himla stolt över honom som faktiskt återhämtade sig i precis rätt tid inför varje apné som var pågång. Så himla stark kille vi har som överlever så mycket och allt han går igenom är lidande för oss alla i hans närvaro men han ger oss också hopp om livet och gör oss starkare än någonsin, både som personer var för sig men också som famlij. 

 

 

- - - 

 

 

Dagen efter nu är Jonathan väldigt gnällig. Det märks gott och väl att han har ont efter sprutorna och en feber på 38,4 med alvedon i kroppen var precis att konstantera för ca en timma sedan. Stackars liten. Jag hoppas att febern går ner snart igen då han sent förra året hade en feberkramp pga. hög feber och var nära att stryka med. Denna feber är också någonting jag går och har ont i magen över. Vet inte hur mycket han klarar eller ej, så det är bara att hoppas på att den är kortvarig. 

 

Om han beter sig som vanligt och inte får allt för hög feber eller att crp eller andra tester visar något avvikande så är tanken att vi skall få åka hem i eftermiddag igen, vilket vi såklart hoppas starkt på. Det är bara att vänta ut tiden till efter lunch och hålla tummarna för det bästa.

 

// mamma Laura

(och en glad Jonathan som nu ligger och skrattar)